Receber o diagnóstico de retinopatia da prematuridade no seu filho pode ser um dos momentos mais assustadores da jornada na UTI neonatal. Você já está lidando com um bebê prematuro, monitores, tubos, incertezas — e agora alguém fala em um problema nos olhos que pode comprometer a visão para sempre. Na minha experiência com famílias que passam por isso, a primeira reação é quase sempre a mesma: paralisia seguida de uma enxurrada de perguntas sem respostas claras.

Este guia foi escrito especificamente para esse momento. Não vou explicar o que é a ROP do zero — você provavelmente já recebeu uma explicação médica. O que vou fazer é te ajudar a entender o que vem depois do diagnóstico: como interpretar os estágios, o que significa cada decisão clínica, como se preparar para o acompanhamento e, principalmente, como ser um parceiro ativo no cuidado visual do seu filho.

Entendendo o estágio da ROP do seu filho

O primeiro passo é compreender que nem todo diagnóstico de ROP significa que o tratamento cirúrgico é imediato ou inevitável. A doença é classificada em cinco estágios (1 a 5), e a maioria dos casos diagnosticados nos estágios 1 e 2 regride espontaneamente sem qualquer intervenção. O que determina a urgência é a combinação do estágio com a zona de acometimento da retina e a presença da chamada doença plus — dilatação e tortuosidade dos vasos retinianos que indica progressão ativa.

Quando o neonatologista ou oftalmologista menciona esses termos, peça que expliquem exatamente em qual zona e estágio está o seu filho. Essa informação é fundamental para entender se estamos em observação vigilante ou se há uma janela de tratamento que precisa ser respeitada. Em casos de ROP limiar ou pré-limiar tipo 1, o tratamento deve ocorrer em até 72 horas após a indicação — cada hora importa.

O que esperar do acompanhamento oftalmológico

O rastreamento de ROP segue um protocolo rígido baseado no peso de nascimento e na idade gestacional do bebê. No Brasil, seguimos as diretrizes que indicam o início do exame entre 4 e 6 semanas de vida cronológica ou com 31 semanas de idade pós-concepcional, o que ocorrer depois. A partir daí, a frequência dos exames é determinada pelo que é encontrado em cada avaliação.

Os exames são feitos com o bebê ainda internado na UTI neonatal, usando colírios para dilatar a pupila e um instrumento chamado oftalmoscópio indireto. É um exame que pode deixar o bebê agitado temporariamente, mas é seguro e absolutamente necessário. Como pai ou mãe, é importante que você:

• Anote as datas de todos os exames realizados e os resultados em um caderno ou aplicativo
• Pergunte ao oftalmologista qual é o próximo exame programado e o critério para eventual tratamento
• Informe imediatamente qualquer alta hospitalar planejada para garantir continuidade do rastreamento fora da UTI
• Não falte a nenhum retorno — a janela de tratamento pode se fechar em dias

Manter esse controle ativo não é desconfiança da equipe médica — é parceria. As equipes de UTI neonatal são grandes, e ter um familiar atento ao calendário oftalmológico já evitou perdas de seguimento em situações que acompanhei diretamente.

Quando o tratamento é indicado: o que realmente acontece

Se o seu filho chegar ao estágio que requer tratamento, as opções mais utilizadas atualmente são o laser transpupilar e a injeção intravítrea de anti-VEGF (como o  bevacizumabe ou ranibizumabe). Cada uma tem indicações específicas, e em alguns casos as duas abordagens podem ser combinadas.

O laser atua destruindo as áreas avasculares da retina periférica, eliminando o estímulo para o crescimento anormal de vasos. Já o anti-VEGF age bloqueando a proteína responsável por esse crescimento anômalo, com a vantagem de preservar melhor a retina periférica — o que tem implicações para o campo visual futuro da criança. A escolha entre eles depende do estágio, da zona acometida e da experiência do cirurgião.

Uma preocupação que ouço com frequência dos pais é sobre a segurança da injeção intravítrea em um bebê tão pequeno. O procedimento é realizado sob sedação ou anestesia geral em ambiente controlado, com doses ajustadas ao peso do recém-nascido. Os riscos existem, como em qualquer intervenção, mas são significativamente menores do que o risco de não tratar uma ROP que progride para descolamento de retina.

Após o tratamento: o acompanhamento não termina

Uma coisa que preciso deixar clara: tratar a ROP na fase aguda não encerra a história oftalmológica do seu filho. Crianças que tiveram ROP têm risco aumentado para miopia (muitas vezes de grau elevado), estrabismo, ambliopia (o chamado olho preguiçoso) e, em casos de ROP grave, glaucoma. Esses problemas podem aparecer nos primeiros meses ou anos de vida e exigem detecção precoce para que o tratamento seja eficaz.

Por isso, mesmo após a alta da UTI neonatal e a resolução da fase ativa da ROP, o acompanhamento oftalmológico periódico deve continuar. Na minha prática, avalio essas crianças com frequência maior nos dois primeiros anos de vida, quando o sistema visual ainda está em pleno desenvolvimento e qualquer intervenção — como óculos ou oclusão para ambliopia — tem o maior impacto possível. Situações semelhantes de comprometimento retiniano em adultos, como a retinopatia diabética ou a degeneração macular, reforçam o quanto o acompanhamento contínuo faz diferença no prognóstico visual a longo prazo.

Como apoiar o desenvolvimento visual do seu filho em casa

Independentemente do estágio da ROP, há muito que os pais podem fazer para estimular o desenvolvimento visual do bebê prematuro. O sistema visual é altamente plástico nos primeiros anos de vida, e o ambiente que você oferece em casa tem impacto real.

Algumas orientações que dou às famílias incluem:

• Ofereça objetos com contraste alto (preto e branco) nos primeiros meses — a retina imatura responde melhor a esses estímulos
• Mantenha contato visual frequente durante a amamentação e os cuidados diários
• Observe se a criança desvia um olho, fecha um olho em ambientes claros ou parece não acompanhar objetos — e reporte ao oftalmologista imediatamente
• Use os óculos prescritos de forma consistente, mesmo que o bebê resista inicialmente

Pequenas observações feitas pelos pais em casa têm me ajudado a diagnosticar ambliopia e estrabismo em fases iniciais, quando o tratamento é muito mais simples e eficaz.

Seu filho recebeu diagnóstico de ROP e você ainda tem dúvidas?

Se você está em São Paulo e quer uma segunda opinião sobre o estágio da ROP do seu filho, entender melhor as opções de tratamento indicadas ou simplesmente ter uma conversa clara sobre o que esperar nos próximos meses, estou disponível para te atender. Na consulta, analiso os exames já realizados, explico detalhadamente o que está acontecendo na retina do seu bebê e traço junto com você um plano de acompanhamento individualizado. Entre em contato pelo WhatsApp e agende uma avaliação.